29Feb2014

Maaf kali ini tak ada puisi
Atau sekedar kalimat puitis

Karena setiap kata yang tertulis untukmu
Akan membuat pecah tangisku

Aku tak ingin lagi menangis tersedu untukmu

Karena air mata justru membebankan dirimu
Mungkin hanya do'a yg dapat menghapus rindu

Tak 'kan pernah bosan kuselipkan namamu
Dalam setiap mohonku

Rabb kita pasti memahami pintaku
Malaikat juga tahu aku masih merindukanmu

Akan selalu ada kerinduan yg hadir dalam setiap ingatanku.
Semoga Allah mempertemukan kita kembali di surga-Nya kelak, aamiin.

Dari yang masih merindu Mbah Kung&Mbah Uti,
Kakak Bila.

Perbedaan Sindrom Down, Autis dan Idiot

   Beberapa pekan yang lalu, ketika saya menemani Sabil terapi, ada seorang Ibu yang bertanya "Adiknya sakit apa, mba?". Tanpa rasa malu ataupun minder, saya tersenyum dan menjawab "Down Syndrome, bu". Ibu itu (mungkin) masih asing dengan Sindrom Down dan mencoba menarik kesimpulan sendiri, "Oh, Autis yaa". Sepersekian detik kemudian, secara refleks saya menyangkal kesimpulan beliau, "Down Syndrome berbeda dengan Autis, bu". Kemudian, Ibu itu bertanya lagi, "Apa perbedaannya?". Saya hanya terdiam, mencari jawaban yang pas. Dokter Marina hanya menyampaikan bahwa Down Syndrome berbeda dengan Autis, tapi belum sempat menjelaskan perbedaannya. Beruntung, sebelum saya menjawab, anak ibu tersebut dipanggil masuk ke ruang terapi. Alhamdulillah.

   Setelah kejadian tersebut, saya langsung browsing mengenai perbedaan Down Syndrome, Autis dan Idiot. Banyak sekali artikel yang menjelaskannya. Kini, saya mencoba merangkumnya kembali menjadi sebuah tulisan. Semoga bermanfaat.

   Pada tulisan sebelumnya, saya sudah merangkum beberapa hal mengenai Down Syndrome. Boleh ditengok tulisannya, hehehehehe

   Secara lebih singkat, Down Syndrome adalah seseorang yang lahir dengan kelainan kromosom karena faktor genetika. Ciri-ciri fisiknya pun sangat khas dan terlihat jelas. Mereka memiliki bentuk wajah yang sama. Mata yang sipit, hidung yang mungil, mulut yang kecil dan lidah yang sering menjulur keluar. Biasanya diikuti oleh kelemahan fungsi, kelainan, atau kerusakan organ-organ tubuh lainnya. Kasus yang sering ditemui adalah kelainan jantung.

   Berbeda dengan Autis, yang terlihat seperti anak-anak normal. Sebagian dari mereka ada yang terlahir dengan kemampuan berpikir yang terlalu jenius, sebagian lagi dengan kemampuan berpikir sangat lambat. Ada beberapa jenis Autis, diantaranya adalah hipoaktif atau mereka memiliki "dunia" mereka sendiri. Lebih senang menyendiri dan tidak menyukai keramaian. Atau ada pula yang hiperaktif, tidak bisa diam dan terus bergerak. Namun seiring bertambahnya usia, perilaku-perilaku tersebut dapat berkurang. Telah banyak metode terapi yang bertujuan untuk menyembuhkan Autis. Diantaranya adalah terapi dengan lumba-lumba. Hal ini membuktikan bahwa Autis dapat disembuhkan.

  Adapun Idiot adalah kata yang digunakan untuk orang kekurangan profesional dan tidak berpendidikan. Dulu, ilmu psikologi dan kedokteran menggunakan kata tersebut untuk anak dengan IQ sekitar 20. Namun saat ini, kata Idiot sudah tidak digunakan lagi, baik dalam dunia psikologi ataupun kedokteran.

   Begitulah ringkasan yang dapat saya tulis. Semoga dapat dipahami, yaa. hehehe.

   Mungkin beberapa pembaca bertanya, "Ngapain sih nulis tentang Down Syndrome mulu, bil?". Mungkin juga ada yang berkomentar, "Lebay banget sih, bil. Selain lu, masih banyak yang punya ade DS, tapi gak lebay tuh.".

   InsyaAllah tujuan saya menulis beberapa tulisan mengenai Down Syndrome adalah agar lebih banyak teman-teman pembaca yang dapat melihat lebih luas kebesaran Allah (SWT) yang Maha Agung. Tak sanggup akal pikiran saya membayangkan Maha Kuasa-NYA yang mampu menciptakan makhluk dengan keunikan, kelebihan dan kekurangan masing-masing, beserta dengan tujuan penciptaannya.

   Sejak saya mulai mencari tahu sedikit-banyak mengenai DS atau Autis, saya semakin disadarkan Allah untuk senantiasa bersyukur. Bersyukur dengan apapun yang Allah titipkan pada diri saya. Bahkan bersyukur dengan hal-hal kecil yang nyaris lupa saya syukuri sebelumnya, seperti Alhamdulillah jari tangan saya lengkap. Ada ibu jari, telunjuk, jari tengah, jari manis dan kelingking. Dan nikmat-nikmat Allah yang tak terhitung jumlahnya. Subhanallah. Allahuakbar! :')

   "Maka nikmat Tuhanmu yang manakah yang kamu dustakan?"
- (Q.S. Ar-rahman: 13) -

Apa sih "Down Syndrome" itu?

   Melanjutkan tulisan "Idiot Bukan Bahan Candaan", beberapa pembaca mungkin bertanya-tanya mengenai Sindrom Down yang dialami adik bungsu saya. Melalui tulisan ini, saya berusaha menjawab pertanyaan pembaca.

   Down Syndrome merupakan kelainan genetik pada kromosom. Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan perkembangan mental. Sindrom ini pertama kali dikenal oleh dr. John Longdon Down pada 1886.

   Alinea sebelumnya adalah pengertian Down Syndrome secara textbook. Untuk lebih jelas mengenai "apa sih Down Syndrome itu?", inilah beberapa ciri khusus mereka;

   Mata sipit dengan sudut bagian tengah membentuk lipatan, disebut dengan epicental folds. Hidung yang datar menyerupai mongoloid, disebut dengan mongolisme. Mulut mengecil dan lidah yang sering menjulur keluar, disebut macroglossia. Bentuk kepala relatif lebih kecil dengan bagian anteroposterior kepala mendatar, disebut dengan microcephaly. Lapisan kulit yang nampak keriput, disebut dengan dermatologlyphics. Ukuran tangan relatif lebih pendek dengan ruas jari yang lebih buntet, serta jarak yang melebar antar ibu jari dan telunjuk. Mereka pun memiliki keunikan yang paling khas, yaitu Siemens Line atau keunikan garis tangan. Biasanya diikuti dengan kelainan organ-organ tubuh lainnya, seperti -yang sering terjadi- kelainan jantung.  Selain secara fisik, ciri-cirinya juga dapat terlihat secara mental, yaitu kesulitan berkomunikasi.

   Subhanallah. Mereka memiliki banyak keistimewaan, bukan?

   Apakah mereka bisa sembuh?

    Sayangnya, hingga kini, sindrom ini belum bisa disembuhkan secara total. Dengan keistimewaan-keistimewaan tersebutlah mereka harus berjuang menjalani hidup senormal mungkin. Satu-satunya jalan adalah dengan melatih mereka hidup mandiri. Memang tidak mudah, bukan berarti tidak bisa. Caranya? Bisa mengikuti serangakaian terapi rutin di poli tumbuh kembang anak. Alhamdulillah, kini sudah mudah ditemui di beberapa rumah sakit.

   Kalau tidak bisa diobati, bisakah sindrom ini dicegah?

   Tidak, sindrom ini tidak dapat dicegah karena DS merupakan kelainan kromosom yang penyebabnya belum diketahui pasti hingga saat ini. Tapi, sindrom ini dapat diketahui sedini mungkin dengan melakukan pemeriksaan kromosom melalui pengambilan air ketuban (amniocentosis) atau analisis kromosom melalui pengambilan CVS (mengambil sedikit bagian janin pada plasenta) pada usia kehamilan 10-12 minggu. Terlebih wanita yang hamil pada usia > 40 tahun, sebaiknya melakukan pemeriksaan ini. Mungkin lebih baik jika sebelum menikah melakukan pemeriksaan kesehatan. Perlu diingat, sebesar apapun usaha untuk mencegah sindrom ini atau kelainan genetik lainnya, hanya Allah yang dapat menentukan.

   Jika Allah menitipkan anak, adik, atau kerabat dengan Sindrom Down, jangan malu, apalagi marah. Itu adalah salah satu tanda kasih sayang Allah pada kita. Allah mempercayai kita menjadi orang tua, kakak, atau kerabat yang istimewa.

  Teruntuk pembaca yang memiliki kekerabatan dengan anak-anak DS, satu pesan saya, ingat,

"La tahzan, innallaha maa anna. Jangan bersedih, sungguh Allah bersama kita."
(Q.S. At-taubah: 40)

Idiot Bukanlah Bahan Candaan

Angin malam membisikkan hasrat untuk menulis.

Belum membahas mengenai perkembangan 29 DAYS TO CHANGE, saat ini saya akan menulis apa yang beberapa waktu terakhir sempat menjadi "sampah" pengganggu pikiran saya.

Saya akan menyampaikan beberapa hal yang (mungkin) bisa lebih melapangkan hati saya.

Pertama, Idiot. Yaa, belakangan saya teman-teman (khususnya laki-laki) hobi menjadikan kata tersebut sebagai bahan ejekan. Sejak pertama mendengar ejekan-ejekan seperti itu, saya langsung memberontak, meskipun tidak berpengaruh dan malah membuat mereka semakin menggila. Saya memberontak atau merasa tidak terima bukan karena gila hormat dan merasa dijatuhkan dengan panggilan tersebut. Sama sekali bukan. Saya memberontak karena saya merasa Idiot bukanlah pilihan kata yang tepat untuk sebuah ejekan -meskipun sebaiknya tidak mengejek-.

Mungkin teman-teman belum sadar kalau ketika bicara "Idiot, lu!", banyak orang yang mendengarnya. Dan tidak menutup kemungkinan ada seseorang yang memiliki hubungan dengan anak berkebutuhan khusus tersebut turut mendengarnya. Mungkin teman-teman lupa berempati, bagaimana perasaan orang tersebut ketika kata Idiot menjadi bahan ejekan.

"Lebay lu, bil!"

Berlebihan? Sebaiknya anda bercermin terlebih dulu. Entahlah, saya yang terlalu perasa, atau kalian yang memang sudah mati rasa?

Belum banyak yang tahu kalau saya adalah seorang kakak dari "adik istimewa". Yaa, adik bungsu kesanyangan saya adalah seorang balita dengan Down Syndrome. Langit seakan runtuh ketika mengetahui kenyataan tersebut. Walau DS berbeda, pendengaran tetap semakin sensitif pada kata-kata sejenis Autis dan Idiot.

Alhamdulillah, saya dan keluarga dapat dengan mudah menerima Sabil sebagai anugerah yang sangat istimewa dari Allah. Saat ini, kami semakin bangga dan bahagia dengan kehadiran Sabil bersama kami. Sabil telah mengajarkan banyak hal pada kami.

Apakah perlu sebuah tamparan untuk menyadarkan kalian?

Butuh perjuangan lebih bagi anak-anak DS, Autis dan Idiot itu untuk mandiri. Peran orang tua dan keluarga sangatlah penting. Terapi ini-itu di rumah sakit, butuh perhatian dan kesabaran ekstra merawatnya, serta biaya yang dibutuhkan juga tidak sedikit. Untuk menerima keadaan saja sulit, ditambah harus melakukan hal-hal tersebut. Beruntung bagi anak-anak yang diterima oleh keluarganya, beberapa justru diterlantarkan. Sedangkan mereka pun tidak ada yang memilih terlahir dengan kelainan kromosom, kan? Baik anak-anak khusus atau keluarga atau siapapun yang memiliki hubungan dengan mereka, they have to struggle more than normal people.

Apa kalian masih sanggup menambah beban perasaan mereka dengan menjadikan Idiot atau Autis sebagai bahan ledekan? Masihkah kalian tega menyesakkan dada mereka? Pernahkah kalian terpikir suatu saat mungkin keadaan berubah, hingga kalian menempati posisi mereka? Naudzubillah. Saya berharap kalian tidak perlu mengalaminya dulu untuk merasakannya.

Saya memang masih buruk dalam penyampaian, tapi tolong jangan lihat siapa yang menyampaikan. Fokuslah pada apa yang disampaikannya.

Yuk sama-sama belajar untuk lebih dewasa! Berhenti jadikan Idiot dan Autis sebagai bahan candaan yaa, kawan :)

"Justru mereka yang menjadikan Autis dan Idiot sebagai bahan candaan lah yang memiliki keterbelakangan mental." -Kang Fahmi, 23thn, Animator.

(Bersambung...)

29 DAYS TO CHANGE, Day 01.

21 Oktober 2013. 29 DAYS TO CHANGE, Day 01.

Bismillahirrahmanirrahiim...

29 hari menjelang 19 November 2013 ini saya akan semakin berusaha untuk berubah menjadi pribadi yang lebih baik. Be the new of Nabila Amany.

Menurut perhitungan masehi, beberapa hari lagi usia saya menapaki angka 17tahun. Beberapa kalangan menyatakan bahwa usia tersebut adalah usia perbatasan antara remaja ke dewasa. Katanya..

Tidak ingin usia hanya sebatas angka, sedang kedewasaan dan kebaikan diri tidak menyeimbanginya. Nah, saya membuat sebuah visi: PERUBAHAN untuk "dunia baru" saya. Dengan beberapa misi dalam 29 DAYS TO CHANGE.

Sweet seventeen biasanya pesta atau hura-hura. Sorry to say, menurut saya itu agak sia-sia yaa. Hiburan sesaat, minim manfaat. Tapi, inshaaAllah dng 29 DAYS TO CHANGE usia menjadi lebih manfaat. Tidak hanya untuk diri sendiri, pun untuk lingkungan.

Yaa setidaknya baik untuk saya yg sulit melakukan perubahan secara kontinu alias istiqomah. Semoga dng cara ini pribadi saya mengalami "hijrah".

Sebagai salah satu bagian dari usaha saya adalah MEMBATASI KEGIATAN DI SOSIAL MEDIA (twitter, facebook, path, dll).

Aaa "gak update", salah satu hal tersulit bagi saya saat ini hahaha. Tapi inshaaAllah saya bisa.

Kalau mau ngetweet, update status dan/atau share pict jadi bertanya dulu ke diri sendiri, "Apa manfaatnya?". Akhirnya selalu gagal update deh hehe. Sebelum ada 29 DAYS TO CHANGE? Hampir semua yg ada di pikiran langsung di-update ckck.

Btw, Alhamdulillah hari ini ada perubahan. Meski belum banyak. Bukankah hal kecil mengawali hal besar?  ^^

Semoga bisa istiqomah memperbaiki diri untuk selanjutnya, aamiin.

Salam Perubahan,
Yg sedang ingin berubah.

Kenalan sama Dapur (Part I)

Hari ini gak sengaja punya kenalan baru. Yap, kenalan sama Dapur. Iya, Dapur. Dapur, emang begitu orang-orang memanggilnya. Nama lengkapnya Dapurisasi Panaswati.

Biasanya cewek ABG zaman sekarang suka pamer kebolehannya dalam memasak. Katanya sih biar dibilang cewek seksi atau keibuan gitu sama pacarnya. Padahal everybody knows kalau indikator cewek kece tuh gak cuma melalui kemahiran memasak. There are still a lot of reasons. Contohnya? MANDIRI alias gak manja and lenjeh hahaha.

Kembali ke teman baru kita, Dapur. Sepertinya seluruh manusia sepakat kalau Dapur memang sulit bersahabat pada awal perkenalan. Dia butuh pendekatan yg cukup serius. Alhamdulillah, sehari ini saya sudah banyak kenalan dengan Dapur (re: tangan kecipratan minyak panas dan keguyur air mendidih).

Mendengar beberapa opini publik, bersahabat dengan Dapur banyak menguntungkan loh. Kita bisa makin hemat, bisa bisnis kuliner, mengurangi stress dan masih banyak lagi. Emang sih untuk jadi sahabat Dapur itu gak mudah, bukan berarti gak bisa dong? hehe. Semua perempuan (lelaki juga deh) bisa jadi sahabatnya kok.

Nih ada Tips Sederhana Bersahabat dengan Dapur:

1. Berdo'a.
Apapun kegiatan yang akan dilakukan, biasakan untuk berdo'a. Sebagai umat muslim, jangan lupa membaca basmalah yaa. Bismillahirrahmanirrahiim.

2. Perkenalan Awal
Jangan langsung masak! Kenali dulu setiap peralatan dan bahan yang ada di Dapur. Mana gula, mana garam.  Mana terigu, mana sagu. Mana merica, mana cuka (jauuuh). Lepasin anggapan kalau bawang merah tuh jahat, itu cuma di sinetron. Pehlis deh -.-

3. Fokus
For your information, Dapur tuh possesive akut. Jangan sampe kita ketauan memikirkan hal lain selain dia ketika memasak, amit-amit deh akibatnya. Yaa paling ringan anggota tubuhmu bisa terluka, atau kemungkinan terburuk dia bisa merenggut nyawamu. Hiiiy serem kan? Naudzubillahimindzalik.

Iya, mungkin cuma segitu Tipsnya. Sederhana, karena saya pun belum berhasil jadi sahabat Dapur. Masih dalam proses. Mohon do'anya yaa! hehe ^^

Nih ada beberapa mantra ajaib untuk memperlancar pendekatan kamu sama Dapur;

Kalau baru mulai kenalan aja udah dijudesin Dapur, jangan nyerah yaa.

"Don't give up, keep on trying. Keep on moving, you'll gonna make it!" -Bruno Mars

Semoga bermanfaat! ^^

Manfaat, manfaat, semoga bermanfaat! :)

"Banyak remaja galau yg menumpahkan kegalauan mereka dalam sebuah tulisan, mungkin berharap orang lain iba kepadanya."

Kalimat di atas adalah kutipan dari seseorang yg saya temui di media sosial.

Statement tersebut seakan menyindir tulisan-tulisan saya di blog sederhana ini. Memang, tujuan awal saya menulis adalah ingin berbagi pengalaman agar meminimalisir kesalahan yg sama terjadi pada orang lain. Tapi setelah diteliti, sepertinya justru tulisan saya menjurus ke minim manfaat.

"Your life doesn't get better by chance, it gets better by change."

InshaAllah, selanjutnya saya akan publish tulisan-tulisan yang lebih bermanfaat. Mohon do'anya yaa, kawan :)